Kisah Penyintas Psoriasis: Dicap Menular hingga Dianggap Kena Jampe-Jampe

Liputan6.com, Jakarta - Hidup dengan psoriasis bukan hanya tentang menghadapi bercak merah, kulit bersisik, atau rasa gatal yang mengganggu. Para penyintas juga harus berhadapan dengan stigma masyarakat yang kerap salah memahami penyakit autoimun tersebut. Bahkan, ada yang dianggap memiliki penyakit menular hingga dituduh terkena guna-guna atau jampe-jampe.

Pengalaman ini dirasakan Chiara Lionel Salim, penyintas psoriasis sekaligus advokat dan pendiri Psoriasis Indonesia. Menurutnya, anggapan bahwa psoriasis merupakan penyakit menular masih menjadi stigma yang paling sering ditemui.

"Paling banyak, kembali lagi ke anggapan bahwa psoriasis itu menular. Karena ini penyakit kulit, orang yang melihat langsung biasanya bereaksi,'Ih, jijik. Kenapa kulit kamu seperti itu?'," ujar Chiara saat berbincang dengan Kesehatan Liputan6.com dalam sebuah kesempatan.

Di sejumlah daerah, penyintas psoriasis bahkan masih menghadapi anggapan bahwa penyakit tersebut muncul akibat black magic atau kutukan. "Ada pula yang menganggap kondisi kulit mereka disebabkan kurangnya kebersihan diri," tambahnya.

Perjuangan serupa juga dialami Anissa atau Icha, salah satu pengurus Psoriasis Indonesia. "Aku sebenarnya sudah mulai berobat sejak 2012. Namun, karena berasal dari daerah, saat itu cukup sulit untuk mendapatkan diagnosis psoriasis," ujarnya.

Lebih lanjut, Icha, menambahkan,"Dokter hanya menyampaikan bahwa penyakit tersebut tidak bisa disembuhkan."

Icha pun menceritakan gejala awal yang diawalinya. "Psoriasis yang aku alami termasuk jenis scalp psoriasis atau psoriasis pada kulit kepala," ujarnya.

Awalnya, gejala yang dialaminya terlihat seperti ketombe, tapi ukurannya jauh lebih besar. Kondisi tersebut pertama kali muncul di bagian dalam kulit kepala, kemudian sempat mengalami remisi atau mereda.

"Namun, gejalanya kembali muncul dan sekarang lebih terlihat di bagian depan kepala," tambahnya.

Sementara itu, Chiara pertama kali mengalami gejala psoriasis ketika duduk di kelas 3 SD atau sekitar berumur 9 tahun.

Awalnya, gejala muncul setelah dirinya terjatuh dari sepeda. Luka yang seharusnya mengering dalam satu hingga dua minggu justru tidak kunjung membaik.

Saat itu, diagnosis dokter beberapa kali berubah. Kondisinya sempat dianggap sebagai infeksi hingga penyakit jamur. Belakangan, keluarga mengetahui bahwa ada riwayat psoriasis dari pihak keluarga ibu dan ayahnya.

Psoriasis bukan sekadar penyakit kulit. Kondisi autoimun ini juga dapat memengaruhi organ lain, mulai dari sendi, mata, jantung, hingga hati. Bahkan, psoriasis berkaitan dengan peningkatan risiko gangguan metabolik dan depresi.

Dr. dr. Windy Keumala Budianti, Sp.D.V.E., Subsp.D.A.I. dari Perhimpunan Dokter Spesialis Kulit Kelamin dan Estetik Indonesia menjelaskan bahwa psoriasis merupakan penyakit autoimun sistemik yang tidak hanya menyerang kulit.

"Jadi, memang kita bilangnya penyakit autoimun sistemik. Jadi, tidak hanya mengenai kulit," ujar Windy.

Pada psoriasis, sistem kekebalan tubuh yang seharusnya melindungi tubuh justru menyerang sel-sel kulit. Akibatnya, proses regenerasi kulit berlangsung jauh lebih cepat dibandingkan kondisi normal.

Chiara menjelaskan bahwa pada orang tanpa psoriasis, pergantian kulit umumnya berlangsung sekitar 28 hari. Namun, pada penyintas psoriasis, terutama ketika mengalami peradangan, pertumbuhan sel kulit bisa berlangsung setiap tiga sampai empat hari.

Akibatnya, sel-sel kulit menumpuk di permukaan dan membentuk sisik yang terlihat jelas.

Gejala Awal Psoriasis Sering Disalahartikan sebagai Ketombe

Salah satu bentuk psoriasis yang paling umum adalah psoriasis vulgaris atau psoriasis tipe plak. Gejalanya dapat diawali dengan keluhan menyerupai ketombe yang berlangsung selama berbulan-bulan, bahkan bertahun-tahun.

Kondisi ini membuat penderita sering kali tidak menyadari bahwa dirinya mengalami psoriasis. Mereka mengira keluhan tersebut hanya ketombe membandel yang tidak kunjung sembuh.

Pengalaman ini juga dialami Chiara. Psoriasis yang menyerang kulit kepalanya awalnya terlihat seperti ketombe, tapi ukurannya lebih besar. Kondisi tersebut sempat mereda sebelum akhirnya muncul kembali.

Oleh sebab itu, masyarakat perlu lebih memperhatikan keluhan kulit kepala yang tidak kunjung membaik, terutama jika disertai perubahan kondisi kulit lainnya.

Seiring waktu, psoriasis dapat menunjukkan gejala yang lebih jelas. Penyakit ini ditandai dengan munculnya bercak merah, kulit menebal, serta sisik berwarna putih keperakan yang berlapis-lapis.

Psoriasis dapat muncul di berbagai bagian tubuh, mulai dari kulit kepala hingga ujung kaki. Bahkan, kuku juga bisa mengalami gangguan akibat penyakit autoimun ini.

Windy menjelaskan bahwa psoriasis memiliki fenomena Koebner. Artinya, lesi psoriasis dapat muncul pada area kulit yang mengalami trauma atau luka.

Fenomena tersebut menjadi salah satu alasan mengapa psoriasis sering ditemukan pada bagian siku dan lutut. Kedua area tersebut rentan mengalami benturan atau trauma berulang sehingga memicu munculnya lesi.

"Jadi, kalau ada trauma atau luka, dia akan muncul di tempat yang sama," ujar Windy.

Pada penyintas, bercak psoriasis juga dapat disertai rasa gatal dan perih. Ketika digaruk, kulit bisa semakin mudah mengelupas hingga berdarah. Kondisi kulit yang terlalu kering juga dapat menimbulkan sensasi seperti tertarik dan tidak nyaman.

Psoriasis Juga Bisa Menyerang Persendian

Dampak psoriasis tidak selalu berhenti pada kulit. Chiara mengungkapkan bahwa dirinya mulai hidup dengan psoriatic arthritis atau peradangan sendi yang berkaitan dengan psoriasis sejak 2015.

Kondisi ini dapat menyebabkan persendian terasa nyeri dan mengalami pembengkakan. Jika tidak ditangani dengan tepat dan cepat, peradangan dapat menyebabkan kerusakan sendi, kekakuan, hingga deformitas.

Selain itu, pemicu kekambuhan psoriasis juga berbeda pada setiap orang. Chiara menyebut stres, baik secara mental maupun fisik, menjadi salah satu faktor yang paling sering diceritakan penyintas.

Kondisi kesehatan lain seperti diabetes, penyakit jantung, hipertensi, hingga infeksi juga dapat berkaitan dengan peradangan dalam tubuh yang berpotensi memicu kekambuhan.

Faktor hormonal turut berpengaruh. Sebagian penyintas mengalami gejala ketika hamil atau saat menstruasi. Sementara itu, makanan tertentu juga dapat menjadi pemicu pada sebagian orang, misalnya gluten pada mereka yang memiliki celiac disease.

Marketing Director Brand Topi-Care, dr. Ratna Javita, mengatakan edukasi menjadi salah satu langkah penting untuk mengurangi stigma terhadap penyintas psoriasis. Menurutnya, masih banyak masyarakat yang belum memahami bahwa psoriasis bukan penyakit menular dan dapat dikendalikan melalui perawatan yang tepat.

"Padahal, sebenarnya penyakit ini tidak menular dan merupakan penyakit yang bisa kita rawat. Perawatan juga bisa dilakukan untuk mencegah terjadinya kekambuhan," ujar Ratna.

Selain edukasi, perawatan kulit sehari-hari juga menjadi hal penting bagi penyintas psoriasis. Product Executive Brand Topi-Care, apt. Rima Rahmiati Sumual, S.Farm., menjelaskan bahwa penderita psoriasis membutuhkan produk perawatan khusus untuk membantu menjaga skin barrier atau lapisan pelindung kulit

Salah satunya dengan menggunakan pelembap yang mengandung ceramide, seperti Topi-Care Pine SA+. Jenis perawatan juga perlu disesuaikan dengan kondisi kulit, termasuk ketika muncul plak akibat psoriasis.

Meski demikian, kata Ratna, produk perawatan kulit tidak dapat menggantikan pengobatan medis. Penyintas tetap perlu berkonsultasi dengan dokter agar mendapatkan penanganan yang sesuai dengan kondisi kulitnya.

Sementara itu, Chiara mengingatkan pentingnya mengenali kondisi tubuh dan memahami faktor pemicu kekambuhan psoriasis pada masing-masing individu.

"Kita sendiri yang harus mengenali kondisi tubuh. Pahami penyakit yang kita alami dan pahami diri sendiri supaya bisa mengetahui sebenarnya apa yang menjadi pemicu psoriasis kita," pungkas Chiara.